La Dépêche : Des séances pour devenir expert de sa bipolarité

Comprendre sa pathologie, maîtriser le langage médical… lorsqu’on est soi-même bipolaire. C’est le défi de nombreuses personnes atteintes de ce trouble, qui se traduit par une altération de l’humeur alternant entre des phases d’exaltation et de dépression. Selon un dernier sondage mené par Odoxa, la méconnaissance de cette maladie persiste : 94 % des personnes connaissent au moins de nom cette maladie, mais seuls 35 % sont capables de la décrire correctement.

En 2009, le docteur Barbara Combes a monté le programme d’éducation thérapeutique Bipolis mis en place à l’hôpital toulousain Gérard-Marchant. Avec un objectif aussi précis qu’ambitieux : rendre les patients experts de leur bipolarité. Chaque semaine, une quinzaine de personnes, toutes diagnostiquées bipolaires, se retrouvent pour apprendre sur la maladie, détecter les signes et prévenir des rechutes. «Mais ce ne sont pas des groupes de parole», avertit Barbara Combes. Au cours de ces rendez-vous hebdomadaires, les participants voient défiler des diapositives explicatives, répondent à des questions précises, échangent ou répondent à des exercices écrits.

Le programme Bipolis comprend quatre Stages d’aide au rétablissement ambulatoire (SARA) sur des thématiques précises : l’appropriation de la maladie et son traitement, la sociabilisation, l’hygiène de vie ou encore la rechute. Un travail de longue haleine qui s’effectue sur toute une année, voire deux ans.

Entre 8 et 10 ans pour établir un diagnostic

Cette initiative est née d’un besoin tant pour les patients que pour les professionnels. «Il faut entre huit et dix ans pour établir un diagnostic de bipolarité, note Barbara Combes, coordinatrice du programme Bipolis. En psychiatrie, on n’a pas de preuves biologiques. C’est le retour du patient qui est important. S’il ne comprend pas sa maladie, ça devient compliqué.». À cette méconnaissance se mêle une stigmatisation de la psychiatrie qui a la vie dure : «Je pense que ça vient de l’immatérialité du trouble, soupire Barbara Combes. Avec l’éducation thérapeutique, les patients apprennent à être plus confiants.» Et selon la psychiatre, les effets sont notables : «Pour nous, professionnels de santé, c’est une évidence que le suivi n’est pas le même après l’éducation thérapeutique. À la fin du programme, les patients parlent presque avec le langage médical donc ils sont capables de travailler mieux avec leur médecin. Ça leur donne des outils pour reprendre une vie où ils ne subissent pas la maladie.»

Manon Bricard Publié le 31/03/2019